Amila kaže da nije u pitanju strpljenje, razumijevanje procedura i čekanje na potpise u procedurama: ”Svjesna sam da se nabava nije mogla realizirati istog dana po odluci Vlade, ili dan kasnije. Ali zbilja predugo traje i uz sve slabije fizičko zdravlje, priznajem da je psihičko zdravlje sve lošije i da se sve lošije odražava na cijelu obitelj.”

”Stanje pacijentice se pogoršava i nema vremena za čekanje provođenja dugih procedura. Urgentno je da se ispoštuje i realizira Odluka Vlade Federacije koja je zbilja došla kao sjajna vijest i dala nadu, za Amilu ali i za druge pacijente s rijetkim bolestima,” kaže Amilina doktorica dr Maja Karin naglašavajući da je svaki minut a i svaki dan važan.

Apel za razumijevanje i odobrenje nabavke terapije na osnovu priložene dokumentacije i Amilinog teškog stanja dr Karin upuićivala je svim nadležnim institucijama na federalnom i na kantonalnom nivou.

Vlada FBiH je 9.7. za realizaciju Odluke zaključkom zadužila federalna ministarstva zdravstva i finansija, te Zavod zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH, svako u okviru svoje nadležnosti.

Sporost sistema u djelovanju po Odluci od 9.7. na slijedećem koraku u procesu nabave je previše opasna po cjelokupno zdravlje Amile Zukić, naglašava dr Karin.

Dr Maja Karin

Amila Zukić boluje od akutne intermitentne porfirije - rijetke, opake bolesti koja pogađa jedno od 100.000 ljudi. Manifestuje se napadima koji se događaju u određenim vremenskim intervalima i na njih nije nikako moguće uticati. Kada se dese, pacijenti se suočavaju sa neizdrživim bolovima u trbuhu i ekstremitetima, gubitkom svijesti, generalnim slabljenjem mišića, pa nerijetko završe na respiratoru usled nemogućnosti samostalnog disanja. U najtežim napadima dovode i do paralize i kome.

Institucije moraju prepoznati hitnost situacije i raditi na tome da osiguraju dostupnost potrebnih terapija. To uključuje ne samo finansiranje, već i kreiranje efikasnih mehanizama za brzu nabavku i distribuciju lijekova. Amilina borba nije samo njena lična borba, već simbolizuje probleme s kojima se suočava cijela zajednica pacijenata s rijetkim bolestima.

Priča o zdravstvenom stanju Amile Zukić je, nažalost, i dalje apel za institucije ali i poziv na akciju i borbu za pravo na zdravlje, pravo na terapiju, pravo na dostojanstven život bez neprekidne patnje.

Povezana vijest: Pravo na zdravlje: Mlada Mostarka koja boluje od rijetke bolesti i dalje čeka terapiju

Frontal