Skupe terapije i neizvjestan ishod bolesti samo su neki od problema s kojima se susreću oboljeli od rijetkih bolesti u BiH i njihove porodice.

Vladanka Gojić, majka Anđele (14) i Katarine (16) iz Doboja, koje su oboljele od rijetke i progresivne bolesti Sanfilippo sindroma tipa A, kazala je za "Nezavisne" da im volja, vjera i svakodnevna borba daju vjetar u leđa i da je bitno obilježavati Međunarodni dan oboljelih od rijetkih bolesti, jer je to prilika da se podigne svijest građana o ovim bolestima.

Sanfilippo sindrom je, ukratko, genetska greška metabolizma.

"Prije 10 godina, kada je krenula naša borba i kada smo se uhvatili u koštac s tim što nas je snašlo, do dana današnjeg nismo uspjeli naći doktora u RS koji bi se pozabavio ovom bolešću, tako da smo sve vrijeme u inostranstvu", priča Vladanka.

Kako kaže, osim lijekova koji su im svakodnevno potrebni i veoma skupi, poseban problem predstavlja i nabavka hrane, koju je nemoguće kupiti na našim prostorima.

Biljana Kotur, predsjednica Saveza za rijetke bolesti RS, kaže da su problemi pacijenata koji su oboljeli od rijetkih bolesti i dalje mnogobrojni te da nisu vezani samo za zdravstvo i liječenje.

"Radi se i o školovanju i o samoj podršci porodicama", kazala je Koturova.

Ona ipak dodaje da se svijest stanovništva u odnosu na ranije godine povećala.

Istakla je da još u RS nije uspostavljen registar oboljelih te da se pacijenti suočavaju sa dugotrajnom dijagnostikom i teškom ekonomskom situacijom, a mnogi nakon punoljetstva nemaju zdravstvenu zaštitu.

"U Centru za rijetke bolesti u Univerzitetskom kliničkom centru RS uspostavljena je evidencija rijetkih bolesti, prema kojoj u RS ima oko 400 oboljelih. Samo u Savezu imamo 200 oboljelih i 90 različitih dijagnoza. Od toga je 139 djece i 61 odrasla osoba", rekla je Koturova.

Borislav Đurić, izvršni direktor Koalicije organizacija u zdravstvu u BiH, priča nam da se cijelog života bori s rijetkom bolešću hemofilijom, zbog koje je ostao osoba s invaliditetom, ali to ga nije spriječilo da radi na sebi, da se bavi aktivizmom.

Dodaje da je hemofilija urođena bolest, zasad neizlječiva, koja se jedino skupim i učestalim terapijama uspješno drži pod kontrolom.

"To su najčešće unutrašnja krvarenja u zglobove, koja uzrokuju oštećenje zglobova, no isto tako ta krvarenja se mogu javiti u vitalnim organima, što se može završiti fatalnim ishodom. Krvarenja se zaustavljaju uz pomoć adekvatnih lijekova, uz koje pacijenti poprilično bezbjedno žive, a ti lijekovi su dostupni u BiH", priča Borislav.

Dodaje da je najveći problem nestašica tih lijekova i pacijenti su u tom trenutku izloženi rizicima.

"Da ne pominjem sve barijere na koje sam nailazio kako bih ostvario pravo na adekvatno liječenje, koje su, prije svega, sistemske prirode. Ipak, to me učinilo jačim", ističe on.

Oboljeli od rijetkih bolesti zaslužuju posebnu pažnju cjelokupnog društva te im je potrebno obezbijediti što veća prava, poručio je vršilac dužnosti direktora Fonda zdravstvenog osiguranja (FZO) Republike Srpske Dejan Kusturić.

U Fondu je u srijedu povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti prikazan dokumentarni film "Lica Lafore", autora Denisa Bojića.

Izvor: Nezavisne