Društvo

Laforina bolest - na korak do lijeka

Laforina bolest – neizlječivo progresivno neurološko oboljenje koje zdravo dijete vodi ka gubitku intelektualnih i tjelesnih sposobnosti i fatalnom ishodu. Uz teške patnje Lafora djeca mogu da požive od 2 do 10, maksimalno 17 godina.

 

Bolest se karakteriše intelektualnim narušavanjem, mioklonim napadima, cerebelarnim simptomima (nestabilnost u hodu...), usporenošću razmišljanja i govora, prikovanost za krevet, po koja riječ uz veliki napor... 

U proljeće 2007. godine sa ovom opakom bolešću susreli su se Vitomir i Snježana Gajić iz Banjaluke, nakon što je njihovima ćerkama Tatjani i Milani dijagnostikovana Laforina bolest. Hrabro srce Tatjane Gajić prestalo je da kuca u oktobru 2014. godine. Za Milanu se još uvijek bore i čeka se spasonosni lijek. Skoro već 11 godina se porodica Gajić bori za spas Lafora djece širom svijeta.

U ovoj godini se očekuje prvi lijek za opaku bolest i to lijek koji će moći pomoći i mnogim drugim neurološkim oboljenjima. Međutim, taj će se prvi lijek, s obzirom da, za sada, ne prolazi krvno – moždanu barijeru, morati aplicirati u kičmeni kanal svaka dva mjeseca. 
 
Tim profesora Minasiana u SickKids klinici u Torontu radi na unaprijeđenju lijeka u tom pravcu kako bi se pomoglo djeci koja su u uznapredovaloj fazi bolesti i imaju deformitete i skoliozu – krivu kičmu.
 
Radi se o "siroče" bolesti, čije istraživanje nije interesantno farmaceutskim kompanijama zbog relativno malog broja pacijenata, a iz istog razloga ni vladama. 
 
Stoga dodatni teret pada na pleća roditelja i svih onih koji su možda neke svoje neostvarene želje stavili na čekanje da bi bili dio naše borbe.

S obzirom da je potrebno još 114.000$ kako bi se ubrzo taj proces, pokrenut je još jednom humanitarni broj 1412 (m:tel mreža) u periodu od 01.02. do 28.02.2018.godina, u nadi da će se ova borba uskoro dovesti do konačnog cilja.

 

 

Autor: Danka Savić
 

Twitter
Anketa

Da li će novi američki predsjednik Donald Tramp učiniti svijet boljim mjestom za život?

Rezultati ankete
Blog